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Objetivo: Este artículo surge de la síntesis de cuatro investigaciones en antropología de la salud en torno a la perinatalidad y a epilepsias graves, con el fin de proponer una reflexión en la interrelación de las nociones de incertidumbre, de dichos propios y de educación terapéutica del paciente (ETP). Se cuestiona el papel de la narración en el contexto de patologías con grandes incertidumbres, tanto en el diagnóstico como en lo terapéutico y social. La atención resultante se construye entonces al ritmo de estas, que varían de una situación a otra. En este punto, el saber elaborado a priori es insuficiente para abordar lo que, por definición, aún no se conoce. Además, lo que puede ocurrir entonces deja poco espacio para la abstracción, ya que una vez que el acontecimiento hace eclosión, el orden pasa a ser el de la acción o, al menos, el de una inteligencia en situación. ¿Cómo puede entonces un proceso educativo hacer frente a la dimensión incierta, imprevisible y aleatoria inherente a estas situaciones patológicas? Una mejor comprensión del papel que desempeña la narración se convierte así en un asunto identitario y epistemológico central en el desarrollo de un dispositivo de ETP adaptado. Método: Las cuatro investigaciones presentadas en el artículo se basan en un método cualitativo etnográfico, con observaciones participantes y entrevistas semiestructuradas, pero el artículo se presenta como una revisión bibliográfica pluridisciplinar basada en los resultados de estos trabajos. Resultados: Los resultados de esta síntesis demuestran que, gracias a su estructura enunciativa, los dichos propios participan en la reconstrucción identitaria del sujeto en el marco de la ETP y le permiten adaptarse mejor a las múltiples incertidumbres características de ciertos tratamientos. Conclusión: La narración representa el germen de una identidad que, una vez trastocada por la enfermedad y la discapacidad raras, debe ser capaz de reconstruirse, especialmente en el marco de un programa de ETP. Para ello, más allá de la transmisión de información médica, la ETP debe ser capaz de apoyar los dichos propios de los pacientes o cuidadores para que puedan participar plenamente en la atención de sus enfermedades.