000			01798cam a2200145 4500500
005			20250504015740.0
041			_afre
042			_adc
100	1	0	_aBuc-Caron, _eauthor
700	1	0	_a Galactéros, Frédéric _eauthor
245	0	0	_aLa maladie génétique au quotidien : La drépanocytose : histoires de vies
260			_bPresses Universitaires de France, _c2013.
520			_aQuatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, qui ne se voit pas en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants.Ce livre est basé sur des entretiens tenus avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France. Dans ces «histoires de vie» souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s’interroge: doit-il se considérer comme normal ou handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d’une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. L’idée de la mort est permanente, au hasard d’une crise. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l’emprise de la drépanocytose ?
856	4	1	_uhttps://shs.cairn.info/la-maladie-genetique-au-quotidien--9782130621607?lang=fr&redirect-ssocas=7080
999			_c1354948 _d1354948