000			03471cam a2200301 4500500
005			20250121135542.0
041			_afre
042			_adc
100	1	0	_aBargain, Diane _eauthor
700	1	0	_a Teixeira, Maria _eauthor
245	0	0	_aSelf-management of pain crisis in patients with sickle cell disease
260			_c2022.
500			_a32
520			_aIntroduction : la drépanocytose, la première maladie génétique en France et dans le monde, est pourtant méconnue des soignants et du grand public.Contexte : peu d’études portent sur le quotidien des adultes atteints de drépanocytose.Objectif : cette recherche vise à décrire la gestion des crises vaso-occlusives et des symptômes associés par les personnes âgées de plus de trente ans.Méthode : une étude qualitative pilote a été menée auprès de huit personnes homozygotes SS vivant en Ile-de-France. Les entretiens semi-directifs conduits au domicile des patients ont fait l’objet d’une analyse thématique.Résultats : la douleur et la souffrance sont les principales plaintes des patients, contre lesquelles ils développent un ensemble de stratégies comme des mesures préventives, des moyens médicamenteux et non médicamenteux.Discussion : l’approche inductive a mis en lumière le travail quotidien qu’effectuent les patients pour la gestion des symptômes.Conclusion : cette recherche suggère de nouvelles pistes de réflexion pour la pratique, comme l’accompagnement dans l’amélioration du sentiment de contrôle de la maladie et une activité physique adaptée.
520			_aIntroduction: Sickle cell disease, while it is the most common genetic disease in France, is little-known to caregivers and the general public.Context: Only a few studies have examined the daily lives of people suffering from this disease.Objectives: The purpose of this project was to describe the specific strategies helping adult patients to manage the symptoms of their disease.Method: To reach this objective, a qualitative study was conducted among eight homozygous (SS) people over 30 years old living in the Ile-de-France region of France. The semi-structured interviews took place at the patients’ homes. Patients were selected from several treatment centers and on social media. An inductive methodology and a thematic analysis were used to draw the conclusions of this research.Results: The results show that pain and suffering are patients’ main complaints. Patients suffering from sickle cell disease seek numerous effective self-care strategies to manage their long-term pain: preventive measures and drugs, as well as complementary and alternative medicine.Discussion: A sociological approach shows us the considerable work that patients undertake to manage symptoms daily.Conclusion: The findings support interventions that would increase patients’ feeling of control over the disease through better self-awareness and appropriate physical activity.
690			_asickle cell disease
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786	0		_nRecherche en soins infirmiers | o 147 | 4 | 2022-02-10 | p. 82-91 | 0297-2964
856	4	1	_uhttps://shs.cairn.info/journal-recherche-en-soins-infirmiers-2021-4-page-82?lang=en&redirect-ssocas=7080
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